avoir peur de rougir : La clinique drépanocytaire aide les adultes à poursuivre les soins

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Le chose vient quand la personne se met à prévoir de rougir. Il se éreutophobie hereditaire crée de ce fait un club libertin : plus je l’anticipe, plus j’y pense, plus j’ai un briefing ne et plus je risque de rougir en situation de stress, indique-t-elle. C’est comme s’il n’y avait pas d’issue. d’autres s’enlisent dans cette roue hideuse, mais il existe des façons d’atténuer les effets néfastes, et même de les faire disparaître pleinement

Éreutophobie Spécialiste c’est à dire

Il peut s’avérer pour Dilatation d’autres angoisse que la éreutophobie traitement tendance biologique à rougir aisément est d’abord, puis l’anxiété suit. Lorsque l’anxiété s’associe à la peur de rougir, ainsi l’anxiété va faire vibrer le système animée sympathique ce qui provoque le rougissement et donc un cycle d’auto-renforcement se forme. Cela être affadissant que les gens évitent dans tous contexte qui pourrait conduire à la peur de rougir. C’est souvent « social » puisque c’est l’une de ces choses que les personnes ont l’air se sentir tranquilles de laisser un commentaire, « Wow, votre visage est si rouge ! Pourquoi votre visage est-il rouge ? La recherche tend que la Phobie bouclage verbale comme celle-ci renforce encore le rougissement. Craindre ou s’attendre à rougir être une prophétie auto-réalisatrice.

Vanessa Hughes se souvient avoir joué joyeusement à des jeux d’enfance une minute et avoir couru vers ses parents se tordant de douleur la seconde suivante. Au cours de ces premières années de développement, Hughes étudiait son ABC tout en apprenant à modérer son temps de jeu pour réduire le risque de souffrir d’une crise drépanocytaire douloureuse.

C’était souvent un test décisif.

«Je ne savais pas ce qui se passait. J’avais juste besoin qu’il arrête », se souvient Hughes, aujourd’hui âgé de 24 ans. «Il y avait des moments où j’avais une crise de douleur et mon père m’emmenait dans la cour pour que je puisse sentir l’air frais parce que j’avais de la fièvre. À l’époque, tout ce qu’ils pouvaient faire était de me donner du Tylenol pour que je ne me retrouve pas aux urgences. Pourtant, la plupart du temps je le ferais. « 

Représentée comme une fille, Vanessa Hughes a passé beaucoup de temps dans les hôpitaux pour recevoir un traitement contre la douleur chronique et d’autres complications causées par la drépanocytose.

Plus de 250 personnes atteintes de drépanocytose vivent à San Diego. Le nombre peut sembler faible, mais son impact est grave.

L’anémie falciforme est une maladie à vie, transmise par les gènes des parents, qui produit des globules rouges de forme anormale qui sont durs, collants et s’agglutinent, réduisant la capacité du sang à transporter l’oxygène dans tout le corps. corps et organes vitaux.

«La manifestation la plus courante de cette maladie est la douleur, souvent dans les os, causée par l’occlusion de petits vaisseaux sanguins par les globules rouges falciformes. Ces épisodes sont appelés «crises» et sont déclenchés par une variété de facteurs, tels que la chaleur ou le froid extrêmes, l’infection ou l’effort physique. Ils peuvent durer des jours », a déclaré Srila Gopal, MBBS, un hématologue de l’UC San Diego Health qui dirige la seule clinique drépanocytaire pour adultes de San Diego qui prend en charge les services de santé de transition enfant-adulte.

« À l’âge adulte, de nombreux patients sont exposés à un risque accru de nécrose osseuse et de mauvaise santé du squelette, en plus d’autres dysfonctionnements d’organes », a déclaré Gopal. « Il existe une poignée de médicaments pour modifier le cours de la maladie ou améliorer la qualité de vie, mais l’accès et l’observance peuvent être difficiles pour de nombreuses personnes atteintes de cette maladie. »

La transplantation de cellules souches est prometteuse pour les personnes atteintes de cette maladie, mais elle est souvent peu pratique en raison d’un manque de donneurs appropriés. En réalité, les enfants et les adultes sont souvent dans les salles d’urgence à la recherche d’analgésiques.

Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) estiment que l’espérance de vie moyenne des personnes atteintes de la forme la plus sévère de drépanocytose est 30 ans plus courte que celle des personnes qui n’en souffrent pas. En Californie, cet écart est encore plus grand, avec une durée de vie estimée à seulement 37 ans pour les patients atteints de drépanocytose.

Une partie du problème est que, en tant qu’enfants, les personnes atteintes de drépanocytose ont généralement accès à des services pédiatriques complets qui fournissent des compétences en gestion de la maladie et des spécialistes pour les aider pendant et après une crise. Alors que les adultes quittent les programmes pédiatriques, ils se perdent dans le dédale des soins médicaux et leur bien-être en souffre.

«Nous savons que le fait de pouvoir offrir des soins coordonnés change la vie des patients. Et aider les patients à passer des soins pédiatriques aux soins pour adultes fait une énorme différence », a déclaré Gopal. «Cela réduit les visites aux urgences et les hospitalisations tout en améliorant la qualité de vie. Notre objectif est de rendre les soins de santé complets plus accessibles aux personnes atteintes de drépanocytose qui n’ont pas fait partie des soins organisés. « 

La loi sur le budget 2019 du gouverneur Gavin Newsom a créé l’initiative Networking California for Sickle Cell Care, affectant 15 millions de dollars à l’expansion des services dans plusieurs comtés de l’État en créant au moins cinq nouveaux centres dans des domaines prioritaires, y compris la clinique. spécialisé dans UC San Diego Health.

Selon le CDC, la maladie affecte environ 100 000 Américains, principalement des personnes d’origine africaine. Un bébé afro-américain sur 365 naît avec cette maladie aux États-Unis. Un bébé afro-américain sur 13 est porteur du trait drépanocytaire.

Située au centre médical UC San Diego à Hillcrest, la clinique drépanocytaire complète comprend le soutien d’infirmières gestionnaires de cas, des services de perfusion le jour même, des services de nutrition, du travail social, l’accès aux essais cliniques et la coordination avec d’autres spécialités. L’équipe comprend Gopal, un assistant médical, une infirmière praticienne, une infirmière gestionnaire de cas et un travailleur social. L’initiative californienne ajoutera un agent de santé communautaire qui reliera la clinique à la communauté en aidant à planifier les rendez-vous et le transport, ainsi qu’en discutant avec les patients de l’observance des médicaments.

«La transition de la pédiatrie à l’hôpital avec tous les adultes a été effrayante au début, mais j’ai l’impression que mon médecin m’écoute», a déclaré Hughes. «Mes amis drépanocytaires qui fréquentent d’autres hôpitaux ne reçoivent pas de soins de la part de personnes spécialisées dans la drépanocytose ou qui font de la recherche. Les soins qu’ils reçoivent ne leur sont pas personnalisés individuellement. J’ai définitivement pris la bonne décision en choisissant UC San Diego Health avec des spécialistes qui font également de la recherche. « 

étreintes

Aujourd’hui âgée de 24 ans, Vanessa Hughes est passée des services de santé pédiatriques à la seule clinique de drépanocytose pour adultes de San Diego à l’UC San Diego Health, où elle reçoit des soins complets qui l’aident à rester en dehors de l’hôpital.

En travaillant ensemble, l’équipe multidisciplinaire qui comprend l’hématologie, le personnel d’urgence, la gestion de la douleur et un centre de perfusion le jour même peut traiter les patients plus rapidement et plus efficacement pour contrôler la douleur et réduire le risque de complications, a-t-il déclaré. Gopal. L’anémie falciforme peut provoquer des douleurs chroniques, une hypertension pulmonaire, une maladie rénale chronique, une défaillance de plusieurs organes et un risque accru d’accident vasculaire cérébral.

Les patients en crise sanitaire peuvent obtenir de l’aide du seul centre de perfusion le jour même du comté de San Diego. Ici, les patients peuvent recevoir immédiatement leur première dose d’analgésiques, ainsi que de l’oxygène, de l’hydratation ou d’autres traitements nécessaires plutôt que d’attendre dans une salle d’urgence.

Jusqu’à récemment, lorsque Hughes a eu une crise de douleur, la meilleure solution était des liquides pour réhydrater son corps et des analgésiques. Pendant un certain temps, il a subi des transfusions sanguines, mais les effets secondaires ont causé des problèmes, tels qu’une surcharge en fer, entraînant des problèmes supplémentaires.

À l’UC San Diego Health, Gopal propose une aphérèse d’échange de globules rouges, une thérapie non chirurgicale qui élimine les globules rouges du patient et les remplace par des cellules de donneur. Hughes a commencé à recevoir le traitement en 2019.

« J’arrive à un an de ne pas visiter la salle d’urgence grâce à l’aphérèse et au centre de perfusion le même jour », a déclaré Hughes. «Je n’ai pas besoin de me précipiter aux urgences à chaque fois que je sens une crise de douleur venir. J’appelle simplement mon médecin et je prends rendez-vous au centre de perfusion où je reçois ce dont j’ai besoin pour essayer de me sentir mieux au lieu de devoir retourner aux urgences. « 


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