Chacun son pso…

Chacun son pso, chacun sa voie

Je trouve cette intervention de Sylvie Méliet , Psoriasique et fondatrice des Laboratoires Mascareignes, dans la revue bimestrielle de France Psoriasis fort intéressante et je souhaite la partager avec vous :

Pso, diminutif de l’habitude, diminutif donné par beaucoup à ce squatteur de notre existence.

La prochaine Journée Mondiale contre le Psoriasis nous vaudra de nombreux reportages et interviews sur le psoriasis. Vous suivrez sans doute comme nous avec attention chacune des interventions avec ce sentiment diffus « je sais qu’il n’y a rien de bien nouveau, mais on ne sait jamais ». Vous partagerez ainsi le sort de la communauté des psoriasiques : un état d’âme faisant la navette entre incrédulité, désespoir et espoir.

Le Professeur Lorette, chef du service de dermatologie de l’hôpital de Tours eut le mérite l’an passé d’être très clair lors d’une intervention sur LCI : oui, nous cernons encore assez mal les causes du psoriasis. Non, on ne peut pas guérir aujourd’hui du psoriasis. Oui, il existe un certains nombre de traitements pour faciliter l’atténuation voire la disparition des traces, mais oui, le psoriasis risque toujours de resurgir. Cette interview pourrait dater des années 80 et être diffusée chaque année encore et encore. Rien ne change vraiment sur le fond.

On n’attrape pas le psoriasis ; certains naissent avec un patrimoine génétique qui « dessine » un terrain propice au développement de la maladie ou pas. Si ce terrain existe, alors le psoriasis se déclarera ou pas. Peu importent  les traitements sur les traces, le terrain favorable, s’il est là, ne disparaîtra pas, il n’est pas modifiable ; en tout cas, pas à ce jour.

Chimères

Le constat est peu réjouissant, mais il est au moins clair. Il permet d’envisager la maladie avec lucidité. Le miracle n’est pas près de venir, mieux vaut donc s’éloigner de suite des chemins de traverses qui promettraient la guérison. Ils ne sont que faux espoirs à l’heure actuelle.

Tournons-nous donc vers la vie quotidienne et inéluctable d’une personne psoriasique. Certains d’entre vous connaissent ce parcours, d’autres se lancent.

Oscillations

Face à la déclaration d’un psoriasis, face à cet invité surprise dans notre vie, attendons-nous tout d’abord à vivre l’oscillation permanente. Phases

de crises, phases de rémission ; moral à zéro, regain d’espoir ; traitement, ras-le-bol-du-traitement-j’arrête. Hiver et camouflage, été et crainte redoublée du regard des autres.

Autant s’armer de suite pour lutter efficacement. Lutter. Oui, lutter car il ne s’agit pas de baisser les bras. Environ 45% des personnes atteintes de psoriasis ne se soignent pas. Certaines sont peu atteintes et acceptent de vivre avec, beaucoup sont juste découragées face à cette lutte qualifiée « d’inégale ».  Pourtant, il existe bel et bien des voies pour mieux vivre avec son pso.

Lutte personnalisée

Si le pso ne disparaîtra pas de notre vie, il convient de mieux le comprendre, de l’apprivoiser en quelque sorte pour mieux le vivre. Tout réside dans l’art et la manière.  Il convient de trouver sa voie, car les voies sont effectivement multiples, chacun réagit souvent différemment de son voisin.

Il existe bien des traitements, qu’ils soient locaux, de type corticoïdes, à base de goudron ou autres. Qu’ils soient généraux (ou systémiques) en injection par exemple.  L’inconvénient majeur des traitements médicamenteux peut se résumer à la crainte des effets secondaires, parfois possiblement importants.

Pratique

D’autres voies existent, telle celle de la nature. Boues, plantes etc. Chacun recherchera SA solution.

L’élément majeur et déterminant pour une lutte efficace, sera quoi qu’il arrive : la praticité. D’elle dépendra l’efficacité. Puisqu’il faudra bien suivre un traitement, quel qu’il soit, très régulièrement, l’enjeu est plutôt de choisir sa contrainte.

Puisqu’il faut vivre avec, autant vivre ce pso le plus confortablement possible. Une recherche de solution en ces termes, permet de trouver l’efficacité sur la durée. Si mon soin n’est pas contraignant, je l’utiliserai plus volontiers, et par conséquent je lutterai plus efficacement. Tel est à mon sens,  le vrai chemin de la lutte. Trouver son équilibre, sa contrainte acceptable, voire la moins inacceptable possible. C’est possible, c’est la voie.

 

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